Données de santé : que faire avec les datamarts ?

L’Institut national des données de santé (INDS) ouvre ses portes aux journalistes pour un atelier consacré à l’accès et à l’utilisation des datamarts (échantillons de donnée de santé) le mardi 27 mars de 9 h à 12 h. Inscrivez-vous vite, les places sont limitées ! (lien d’inscription en bas de page)

Avec 1,2 milliard de feuilles de soin et 11 millions de séjours renseignés chaque année, la France dispose de la plus grande banque de données de santé au monde. Comment les journalistes peuvent y accéder ? Sous quelles conditions ? Dans quel but ?

Jusqu’à très récemment, la loi rendait très difficile l’accès à ces données. Mais la loi de modernisation du système de santé (janvier 2016) a changé la donne. Son objectif ? Permettre un meilleur accès à ces datas. En théorie, toute personne ou structure, publique ou privée, à but lucratif ou non lucratif, peut désormais accéder aux données du système national des données de santé (SNDS) sur autorisation de la CNIL, en vue de réaliser une étude, une recherche ou une évaluation présentant un intérêt public.

Le 5 février dernier, une équipe de journalistes a été reçue à l’INDS afin de discuter des possibilités qui sont offertes à notre profession. Un compte-rendu de cette rencontreà laquelle était présente la CNIL, l’Assurance maladie ainsi que plusieurs acteurs de l’INDS dont sa présidente, Dominique Polton, est disponible à la fin de cet article. 

Qu’est-ce que les datamarts ?

Les datamarts (ou magasins de données) sont des sous-ensembles thématiques de données agrégées, détaillées et anonymisées, issus des bases du système national des données de santé (SNDS). Ce dernier concentre chaque année l’ensemble des données de santé de la population française, ce qui représente annuellement 450 téraoctets (To) de données qui sont ensuite gérés par l’Assurance maladie. Le SNDS compte à ce jour une quinzaine de datamarts regroupés autour de 3 grands thèmes :

• La connaissance des dépenses
• L’activité des professionnels de santé et des établissements
• Les bénéficiaires et leur parcours (bénéficiaires/professionnels de santé/actes)

Objectifs pédagogiques

• Réaliser une première approche des datamarts
• Comprendre comment ces bases fonctionnent, ce qu’elles renferment
• Voir comment nous pouvons nous en servir
• Discuter des modalités d’accès

Intervenants

• Assurance Maladie
• INDS
• CNIL

ATTENTION : la lecture du compte-rendu est un préalable indispensable à cet atelier. Il permet de mieux cerner le fonctionnement et les enjeux du système des données de santé. Un diaporama est également mis à disposition.